Plus de 90% des bébés nés avec des malformations cardiaques survivent jusqu'à l'âge adulte. En conséquence, il y a maintenant as well as d'adultes vivant avec une cardiopathie congénitale que d'enfants. Ces adultes souffrent d'une maladie chronique à vie et la Société européenne de cardiologie (ESC) a produit des conseils pour donner les meilleures chances de mener une vie normale. Les lignes directrices sont publiées aujourd'hui en ligne dans European Heart Journal, 1 et sur le internet site world wide web de l'ESC.2




La cardiopathie congénitale fait référence à tout défaut structurel du cœur et / ou des gros vaisseaux (ceux directement liés au cœur) présents à la naissance. Les cardiopathies congénitales affectent tous les facets de la vie, y compris la santé physique et mentale, la socialisation et le travail. La plupart des clients sont incapables de faire de l'exercice au même niveau que leurs pairs, ce qui, avec la conscience d'avoir une maladie chronique, affecte le bien-être mental.

« Avoir une cardiopathie congénitale, nécessitant un suivi et un traitement à very long terme, peut également avoir un effect sur la vie sociale, limiter les possibilités d’emploi et rendre difficile l'obtention d'une assurance », a déclaré le professeur Helmut Baumgartner, président des lignes directrices. Groupe de travail et responsable des cardiopathies congénitales et valvulaires chez l'adulte à l'hôpital universitaire de Münster, Allemagne. « Guider et soutenir les patients dans tous ces processus fait partie intégrante de leurs soins. »




Tous les adultes atteints de cardiopathie congénitale devraient avoir au moins un rendez-vous dans un centre spécialisé pour déterminer à quelle fréquence ils doivent être vus. Les équipes de ces centres devraient comprendre des infirmières spécialisées, des psychologues et des travailleurs sociaux étant donné que l'anxiété et la dépression sont des préoccupations courantes.

La grossesse est contre-indiquée chez les femmes souffrant de certaines conditions telles que l'hypertension artérielle dans les artères des poumons. « Le conseil préconceptionnel est recommandé pour les femmes et les hommes pour discuter du risque d'anomalie chez la progéniture et de l'option de dépistage fœtal », a déclaré le professeur Julie De Backer, présidente du groupe de travail sur les directives et cardiologue et généticien clinique à l'hôpital universitaire de Gand, Belgique.

Concernant le activity, des recommandations sont fournies pour chaque situation. Le professeur De Backer a déclaré: « Tous les adultes atteints d'une cardiopathie congénitale devraient être encouragés à faire de l'exercice, en tenant compte de la mother nature du défaut sous-jacent et de leurs propres capacités. »

Les directives indiquent quand et remark diagnostiquer les difficulties. Cela comprend la surveillance proactive des arythmies, l'imagerie cardiaque et des checks sanguins pour détecter les problèmes de fonction cardiaque.

Des recommandations détaillées sont fournies sur la manière et le second de traiter les troubles. Les arythmies sont une trigger importante de maladie et de décès et les directives soulignent l'importance d'une orientation correcte et opportune vers un centre de traitement spécialisé. Ils indiquent également quand des traitements particuliers doivent être envisagés, comme l'ablation (une procédure pour détruire le tissu cardiaque et arrêter les signaux électriques défectueux) et l'implantation du dispositif.

Pour plusieurs défauts, il existe de nouvelles recommandations pour le traitement par cathéter. « Le traitement par cathéter doit être effectué par des spécialistes des cardiopathies congénitales chez l'adulte travaillant au sein d'une équipe multidisciplinaire », a déclaré le professeur Baumgartner.