Les informations en ligne sur la chirurgie du cancer du sein sont insuffisantes, selon des études

Les documents pédagogiques sur la chirurgie du cancer du sein varient souvent considérablement en termes de qualité d’information et de ton, et ils sont souvent rédigés au-dessus du niveau de lecture de sixième année, indique une nouvelle recherche. Photo d’Ivan Samkov/Pexels

Si vous envisagez une intervention chirurgicale pour le cancer du sein, rechercher des informations en ligne n’est peut-être pas le meilleur moyen de connaître vos options de traitement.

Les informations en ligne sur la chirurgie du cancer du sein sont insuffisantes, selon des études

Pourquoi? Les documents pédagogiques sur la chirurgie du cancer du sein varient souvent considérablement en termes de qualité d’information et de ton, et ils sont souvent rédigés au-dessus du niveau de lecture de sixième année, indique une nouvelle recherche. Les National Institutes of Health (NIH) des États-Unis recommandent un niveau de lecture de la sixième à la septième année pour ces documents.

« Les résultats sont quelque peu troublants, car nous souhaitons que toutes nos patientes nouvellement diagnostiquées avec un cancer du sein aient accès à du matériel pédagogique de haute qualité et facilement compréhensible », a déclaré le Dr Katherine Yao. Elle est présidente du programme national d’accréditation des centres du sein et directrice de la recherche sur le cancer du sein au NorthShore University Health System à Manhasset, dans l’État de New York, et n’a pas été impliquée dans la recherche.

Dans une étude, les chercheurs ont examiné du matériel éducatif en anglais pour les patients décrivant la chirurgie conservatrice du sein, la mastectomie et la chirurgie des ganglions lymphatiques, provenant des sites Web du Comprehensive Cancer Center désigné par le National Cancer Institute des États-Unis. Ils ont évalué la lisibilité des informations, y compris le nombre de mots et la difficulté des phrases.

Le score moyen de lisibilité était supérieur au niveau de lecture de 11e année, ce qui est bien supérieur aux recommandations du NIH. Aux États-Unis, où 19% des adultes ont un faible niveau d’alphabétisation, ce chiffre est également considéré comme supérieur aux niveaux nationaux d’alphabétisation, ont noté les chercheurs.

« Ces résultats sont préoccupants étant donné la manière dont une faible littératie en santé contribue à de moins bons résultats en matière de santé », a déclaré la co-auteure de l’étude, la Dre Emily Palmquist. Elle est chirurgienne du sein au centre médical de l’Université de Washington et professeure adjointe au département de chirurgie générale de la faculté de médecine de l’Université de Washington, à Seattle.

« Améliorer la lisibilité de ces documents est nécessaire pour soutenir une prise de décision éclairée par les patientes en matière de chirurgie du cancer du sein », a déclaré Palmquist.

Ces ressources d’information sur les patients devraient être mises à jour, en s’inspirant des sources d’information non traditionnelles telles que YouTube, les articles de blog et les médias sociaux, a-t-elle suggéré.

« Rencontrer les patients là où ils se trouvent et leur fournir des informations d’une manière à laquelle ils sont désormais habitués aidera les patients à mieux accéder aux informations provenant de sources fiables », a déclaré Palmquist.

Son meilleur conseil ? « Regardez votre fournisseur et n’hésitez pas à demander plus d’informations », a-t-elle déclaré. « En tant que prestataires, nous pouvons aider à soutenir la prise de décision éclairée des patients en les guidant vers des sources fiables, mais également en les aidant à clarifier les cas où les choses ne sont pas claires. »

Palmquist suggère souvent aux gens de consulter les sites Web rattachés aux centres de cancérologie ou aux centres médicaux pour obtenir des informations.

La plupart des contenus dépassaient le niveau de lecture recommandé en sixième année, avec une moyenne du niveau de lecture en dixième année. De plus, les sites Web sur la chirurgie du cancer du sein ont obtenu des résultats inférieurs à la moyenne en termes de qualité, et au moins deux ou trois phrases sur chaque site Web contenaient un langage stigmatisant.

Des exemples de langage stigmatisant incluraient des termes tels que « souffrant d’un cancer du sein », a déclaré le co-auteur de l’étude, le Dr Praveen Satarasinghe. Il est médecin résident de troisième année en chirurgie générale au centre médical Crozer-Chester à Upland, en Pennsylvanie. Une meilleure façon d’exprimer cela serait « être traité pour un cancer du sein », a-t-il déclaré.

Un ton négatif peut inclure l’utilisation de mots comme malheureux et agressif, a déclaré Satarasinghe.

Les centres et organisations de lutte contre le cancer doivent examiner les informations qu’ils fournissent à travers ces lentilles. « Les patients ne devraient pas être discriminés par des propos intimidants », a déclaré Satarasinghe. « Ces ressources sont utilisées en complément des conseils et des soins d’un oncologue ou d’un chirurgien spécialisé dans le cancer du sein, et leur mise à jour ne fera que contribuer à favoriser les relations avec nos patientes. »

La recherche a été présentée mercredi lors de la réunion annuelle de l’American College of Surgeons, à Boston. Les résultats présentés lors de réunions médicales doivent être considérés comme préliminaires jusqu’à ce qu’ils soient publiés dans une revue à comité de lecture.

Plus d’information

L’American College of Surgeons en sait plus sur la chirurgie du cancer du sein.

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