Teheiura évoque le syndrome de son fils Vaitoanui pour son anniversaire.
Ce samedi 17 mai, Teheiura, célèbre candidat de l’émission Koh-Lanta, a partagé sur ses réseaux sociaux un message poignant pour l’anniversaire de son fils Vaitoanui, qui fête ses cinq ans. Dans cette publication touchante, il a abordé la maladie rare dont est atteint son enfant et comment cela a transformé leur quotidien familial.
Un message fort pour une grande aventure
Aujourd’hui, 17 mai, c’est l’anniversaire de mon fils Vaitoanui. Il a cinq ans, et c’est un petit garçon très spécial.
Il précise : « Aujourd’hui, 17 mai, c’est l’anniversaire de mon fils Vaitoanui. Il a cinq ans, et c’est un petit garçon très spécial ». L’aventurier confie que sa plus grande aventure n’est pas devant les caméras mais auprès de son fils. Quelques mois après la naissance de Vaitoanui, lui et sa femme Céline ont remarqué des retards dans certaines étapes du développement. Après plusieurs années d’examen médicaux, ils ont appris que leur fils avait le syndrome GNB1, une mutation génétique rare qui se manifeste par des troubles du neurodéveloppement.
Un quotidien réorganisé autour des besoins de Vaitoanui
Il présente un trouble du neurodéveloppement avec des difficultés motrices, langagières, sensorielles et un TSA. Actuellement âgé de cinq ans, Vaitoanui ne parle pas encore et ne marche pas seul. Malgré cela, Teheiura assure qu’il est en bonne santé.
Face au diagnostic médical difficile à accepter, Teheiura et Céline ont totalement réorganisé leur mode de vie pour favoriser l’épanouissement de leur fils. Teheiura explique : « Pour lui, nous avons tout réorganisé ». À cet effet, il s’occupe notamment de la motricité avec un kinésithérapeute et une ergothérapeute tandis que Céline coordonne les apprentissages scolaires ainsi que les démarches administratives nécessaires à leur enfant.
Céline s’est formée sur des méthodes pédagogiques adaptées comme ABA (Analyse Comportementale Appliquée), PECS (Système Picture Exchange Communication) ou CAA (Communication Alternative Améliorée). À ce jour, Vaitoanui est scolarisé quelques heures chaque semaine ; toutefois son inclusion reste fragile. Ainsi elle a mis en place l’association L’Envol des Possibles, dont le projet est d’ouvrir une école spécialisée à Béziers d’ici 2026 ou 2027 pour offrir aux enfants comme le sien un lieu propice à leur apprentissage.
Des mots d’encouragement pour les parents
Teheiura partage également des mots d’encouragements destinés aux parents confrontés à des défis similaires : « Vous n’êtes pas seuls. Célébrez chaque petit progrès. Et gardez espoir ».
Un hommage plein d’amour
Cet hommage plein d’amour envers son fils, il déclare affectueusement : « Joyeux anniversaire mon fils. Tā’u Toa, mon guerrier au cœur immense. On continue à avancer ensemble ».
Cette prise de parole inédite vise non seulement à célébrer la vie quotidienne riche en émotions du jeune père mais également à sensibiliser le public sur les réalités rencontrées par les familles ayant des enfants atteints d’un handicap ou d’une maladie rare.
