Bien que la recherche ait établi depuis longtemps des disparités dans les résultats de santé chez les personnes vivant avec la drépanocytose (SCD), peu d’études ont quantifié ces écarts. Une nouvelle étude publiée dans Blood Improvements révèle que l’espérance de vie moyenne des patients assurés publiquement atteints de drépanocytose est d’environ 52,6 ans. En revanche, le CDC rapporte que l’espérance de vie moyenne aux États-Unis est de 73,5 ans pour les hommes et de 79,3 ans pour les femmes, ce qui démontre le fardeau considérable que la drépanocytose peut avoir sur les populations touchées.
Les enquêteurs ont également constaté que les personnes assurées par Medicare pour des invalidités ou une insuffisance rénale terminale et celles assurées à la fois par Medicare et Medicaid avaient de moins bons résultats de survie parmi les populations étudiées.
Le SCD est le difficulties héréditaire des globules rouges le moreover courant aux États-Unis, affectant approximativement 100 000 personnes. Selon les Centers for Disease Handle and Prevention (CDC), la SCD affecte une naissance sur 365 noires ou afro-américaines et une sur 16 300 naissances hispano-américaines.
“Notre étude met en évidence qu’il existe un écart d’espérance de vie persistant chez les personnes atteintes de drépanocytose, même si elles sont couvertes par une assurance publique”, a expliqué l’auteur principal de l’étude, le Dr Boshen Jiao, PhD, MPH, chercheur au Comparative Wellbeing Outcomes, Policy & Economics (Selection) Institute du Département de pharmacie de l’Université de Washington. “La communauté clinique sait que la SCD peut être une problem extrêmement lourde, cependant, cette étude fulfilled des chiffres derrière ce fardeau en utilisant des données réelles sur les patients.”
Les chercheurs ont analysé les données des fichiers Medicaid Analytic eXtract (MAX) et des demandes de paiement à l’acte de Medicare Element A et B couvrant les inscrits de 2008 à 2016. Les données comprenaient des informations démographiques, le statut d’inscription à l’assurance et les demandes administratives pour toutes les personnes atteintes de SCD couvertes par Medicaid ou Medicare dans les 50 États.
L’étude a inclus 94 616 personnes atteintes de SCD à un âge moyen de 26,6 ans dans tous les styles d’assurance. Les auteurs ont rapporté que 5 % des participants avaient un fonds d’assurance vieillesse et survivants de Medicare (OASI), 4 % avaient Medicare pour une couverture en cas d’invalidité ou d’insuffisance rénale terminale, 48 % avaient Medicaid et 43 % étaient à la fois éligibles à Medicare et Medicaid.. Parmi la population étudiée, 74 % étaient noirs. Les enquêteurs ont confirmé les dates de décès à l’aide des certificats de décès fournis par l’Index national des décès.
Les chercheurs ont découvert que l’espérance de vie moyenne des assurés publics atteints de drépanocytose était de 52,6 ans, l’espérance de vie des hommes à la naissance (49,3 ans) étant nettement inférieure à celle des femmes à la naissance (55 ans). Cependant, l’étude a également révélé que les personnes assurées par Medicare pour les invalidités ou les insuffisances rénales terminales et les personnes assurées à la fois par Medicare et Medicaid avaient des résultats de survie nettement inférieurs parmi les populations étudiées, avec une durée de vie moyenne de 51,1 ans à la naissance.
Le Dr Jiao a souligné que l’étude démontre un écart d’espérance de vie persistant chez les personnes atteintes de drépanocytose, même si elles sont couvertes par une assurance publique. Les différences d’espérance de vie des personnes atteintes de drépanocytose dans les différentes assurances publiques reflètent très probablement le fardeau différentiel des comorbidités. Cependant, des travaux supplémentaires sont nécessaires pour explorer ces disparités ainsi que les triggers de décès, qui n’étaient pas disponibles dans les données de l’indice countrywide des décès liées aux demandes de CMS.
Plusieurs interventions médicales transformant les soins pour la drépanocytose sont apparues au cours des dernières décennies, telles que le dépistage néonatal, la vaccination contre le pneumocoque et les antibiotiques prophylactiques, qui ont considérablement amélioré l’espérance de vie des enfants diagnostiqués avec la drépanocytose. Néanmoins, ces données illustrent les vastes disparités de durée de vie qui persistent pour les personnes vivant avec SCD.
Le Dr Jiao a également commenté le coût élevé des thérapies géniques pour la drépanocytose, une alternative de transformation des soins à l’horizon qui pourrait coûter des hundreds of thousands de dollars. Il a souligné l’importance de comprendre les effets à long terme et la valeur de ces thérapies pour justifier leurs prix élevés. L’étude souligne le fardeau de la drépanocytose et son effect disproportionné sur les patients noirs, soulignant le besoin urgent d’un remède.
“Bien qu’il n’existe pas encore de thérapie génique pour la drépanocytose sur le marché, des thérapies géniques sont apparues pour d’autres maladies, comme la bêta-thalassémie, et elles coûtent très cher”, a déclaré le Dr Jiao. “Il y a un optimisme substantiel quant à la valeur de ces thérapies pour les patients. Mais en raison du prix élevé, il devient encore moreover vital que nous comprenions que nous tirons suffisamment d’avantages de ces thérapies, à vie, à prolonged terme, qui justifieront ces prix élevés. des prix.”