Bruce Willis, 70 ans, vit avec un diagnostic de démence frontotemporale (FTD) depuis 2023. Sa femme, Emma Heming Willis, partage les défis que la famille traverse. L’impact de cette maladie rare sur le comportement est également expliqué par des experts.
Le changement de résidence de Bruce Willis
Emma Heming Willis a révélé que l’acteur avait quitté leur maison familiale pour vivre dans un autre lieu plus adapté aux besoins de leurs deux filles, Mabel (13 ans) et Evelyn (11 ans). Bien qu’elle ait rassuré sur le fait que Willis est en « très grande santé globale », son état mental reste préoccupant. « Il commence à perdre sa langue », a-t-elle décrit. Parfois, la famille reconnaît encore des trais familiers chez lui : « C’est son rire, non ? Il a un rire si copieux. ou ce sourire », mais ces moments sont rares et fugitifs. Emma décrit cette décision comme l’une des « plus dures » que la famille ait prises.
Les effets de la démence frontotemporale sur le comportement
Simon Wheeler, responsable des connaissances pour la santé à la Société Alzheimer, explique que la FTD entraîne principalement des problèmes liés à la pensée et au langage, ainsi qu’à l’humeur et au comportement. Les deux principaux types sont le variant comportemental – qui affecte surtout la réflexion et la conduite – et l’aphasie progressive principale, centrée sur les capacités linguistiques. Bruce Willis a été diagnostiqué avec ce dernier type. Les premiers symptômes notables incluent notamment :
- Une difficulté à se concentrer.
- Des problèmes de planification ou de prise de décisions.
- Un manque d’intérêt pour d’anciens passe-temps.
- Des comportements socialement inappropriés.
Quant à ceux atteints d’aphasie progressive primaire comme Willis, ils peuvent :
- Perdre progressivement leur vocabulaire.
- Avoir du mal à former des phrases cohérentes.
Ajustements nécessaires pour les proches
Wheeler note aussi qu’une personne ayant une FTD variant comportemental peut ne pas être consciente de ses changements mentaux ou comportementaux. Reconnaître cela peut grandement aider les proches : il devient primordial d’accepter qu’un comportement potentiellement blessant n’est souvent pas intentionnel. Pour mieux interagir avec quelqu’un touché par cette démence dans un cadre social :
- Éliminer tous déclencheurs comme le bruit excessif.
- Distraire la personne en abordant d’autres sujets.
- Informer autrui du diagnostic afin qu’ils sachent comment apporter leur soutien.
La situation actuelle de Bruce Willis jette une lumière inquiétante sur l’impact dévastateur de cette maladie peu connue mais très difficile tant pour les malades que pour leurs familles.
