Une maman a partagé l’expérience de sa fille atteinte d’une condition rare, la rendant « enfermée » dans son propre corps. Jusqu’à 18 mois, Lucy Glenn était en bonne santé et se développait normalement, mais un changement soudain a bouleversé leur vie. Diagnostiquée avec le syndrome de Rett, cette maladie touche principalement les filles et fait perdre progressivement la motricité et la communication.
- Lucy Glenn, une fille de 13 ans, souffre du syndrome de Rett, une maladie rare qui affecte principalement les filles.
- Avant 18 mois, Lucy jouait et parlait normalement, mais a subitement commencé à agir différemment.
- Le diagnostic de syndrome de Rett a bouleversé la vie de Lucy et de sa mère, Katherine McCready.
- Katherine aide Lucy à vivre pleinement en organisant des sorties et en finançant un appareil contrôlé par le regard pour lui donner une voix.
Katherine McCready raconte l’évolution soudaine de sa fille
Avant ses 18 mois, Lucy jouait et parlait sans problème. Sa mère, Katherine McCready, se rappelle : « Tout a basculé lorsque ma fille a commencé à agir différemment ». Elle explique que Lucy avait cessé de jouer avec ses jouets et commençait à s’arracher les cheveux par stress.
Inquiète pour sa santé mentale et physique, Katherine a décidé d’emmener Lucy chez le médecin où ils ont finalement découvert que sa fille souffrait du syndrome de Rett, un trouble neurologique rare. Selon des experts médicaux tels que ceux de la Mayo Clinic, ce syndrome n’a pas encore de remède connu bien qu’il existe actuellement des recherches sur des traitements potentiels.
Le diagnostic du syndrome de Rett impacte gravement leur vie
Katherine confie aux médias qu’un médecin lui avait annoncé que « Lucy ne marchera jamais, ne parlera jamais et ne vivra pas au-delà de 19 ans ». Ces mots résonnent toujours dans son esprit : « J’avais l’impression que mon monde s’était effondré. » Depuis son diagnostic à l’âge de 13 ans, elle vit selon un régime alimentaire strict. Elle doit également faire face à des intolérances alimentaires sévères qui compliquent davantage son quotidien.
Les défis quotidiens rencontrés par Lucy
Aujourd’hui âgée de 13 ans, Lucy utilise un fauteuil roulant ainsi que des cadres debout pour se déplacer. De plus, elle prend plusieurs médicaments qui compensent ses pertes fonctionnelles significatives liées à la maladie. Malgré ces défis accablants et sa perte totale d’autonomie verbale – laissant Katherine décrire sa fille comme étant « enfermée » – le couple reste déterminé à permettre à Lucy d’explorer autant que possible le monde extérieur.
Katherine aide Lucy à vivre pleinement grâce aux voyages et au financement participatif
Cet engagement comprend des sorties en concert ou en camping pour bénéficier d’expériences enrichissantes.« Nous avons mis en place une collecte via GoFundMe pour financer un appareil qui pourrait changer la vie de notre fille », détaille Katherine. Cet appareil ressemble à une tablette traditionnelle mais fonctionne grâce au mouvement oculaire plutôt qu’à des gestes manuels pour naviguer sur l’écran.
L’appareil aurait le potentiel d’offrir une voix autonome à Lucy
Katherine précise : « Lucy est piégée dans son propre corps. Lorsqu’elle souhaite prendre une douche par exemple, elle regarde simplement vers les escaliers.» Avec cet appareil contrôlé par le regard conçu spécifiquement pour elle :« Elle pourra exprimer ses désirs en formant des phrases uniquement avec ses yeux ». Cette avancée technologique représente une autonomie inestimable :« Cela lui donnera tellement d’indépendance; enfin une voix qui pourrait véritablement transformer sa vie », conclut-elle.
