La maladie de Lou Gehrig a privé Grace Armant de la capacité de parler, mais la femme de 84 ans a encore beaucoup à dire sur son assurance.
UnitedHealthcare a rejeté plusieurs demandes de ses médecins concernant la couverture d'une machine dont Armant a besoin pour respirer pendant qu'elle fait face à cette maladie mortelle.
« Ils ne valent rien », dit Armant en tapant lentement sur un appareil qui parle pour elle. « Je ne peux pas me passer de la machine. »
Les médecins de tout le pays affirment que UnitedHealthcare et d’autres assureurs ont rendu plus difficile l’obtention d’une couverture pour certains ventilateurs domestiques dont des patients comme Armant ont besoin en cas de défaillance pulmonaire. Ils affirment que les patients doivent souvent se battre avec des appareils moins efficaces – et moins chers – avant que certains assureurs ne paient. Dans d’autres cas, les assureurs hésitent à payer pour une deuxième machine nécessaire lorsque les patients passent de leur lit à un fauteuil roulant.
Jaggar DeMarco, doctorant à l'Université Temple, a attendu plus de trois ans pour obtenir le sien.
« Respirer n'est pas un luxe », a-t-il déclaré. « C'est vraiment le strict minimum, et c'est ce que nous demandons. »
Certains médecins pensent que les assureurs rendent la tâche plus difficile aux patients parce qu’un plus grand nombre d’appareils sont prescrits. Les dépenses du programme Medicare du gouvernement fédéral pour les respirateurs sont passées d'environ 3 millions de dollars à près de 269 millions de dollars entre 2009 et 2017, selon le Bureau de l'inspecteur général du ministère américain de la Santé et des Services sociaux.
Les assureurs affirment couvrir les machines, mais cette couverture peut dépendre de plusieurs facteurs.
Ces ventilateurs « non invasifs » aident les patients à respirer 24 heures sur 24 en forçant l’air à pénétrer dans les poumons, souvent à travers un masque. Ils sont appelés non invasifs car ils ne nécessitent pas de chirurgie de la trachée pour ouvrir les voies respiratoires, comme ceux utilisés dans les hôpitaux.
Les machines disposent de batteries de secours afin de pouvoir continuer à fonctionner en cas de panne de courant. Ils sont également plus puissants que d’autres appareils destinés à être utilisés principalement la nuit dans des conditions telles que l’apnée du sommeil. À environ 1 200 dollars par mois, ils peuvent coûter trois fois plus cher que ces appareils.
Ces ventilateurs peuvent aider à prolonger la vie d'une personne atteinte de la maladie de Lou Gehrig, également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique, affirment les médecins.
Mais les refus d'assurance ont augmenté pour les patients et les personnes confrontées à des cas avancés de maladie pulmonaire obstructive chronique, a déclaré Chuck Coolidge, directeur de la stratégie de VieMed, qui fournit des équipements respiratoires aux patients dans 46 États.
Cela inclut à la fois les approbations initiales et les réautorisations, a-t-il déclaré.
« Au début de 2023, c’était presque comme si un interrupteur était actionné », a-t-il déclaré.
La porte-parole d'UnitedHealthcare, Heather Soule, a déclaré que son entreprise couvrait les machines et réévaluait les demandes si elle obtenait de nouvelles informations. La couverture peut dépendre de l'état du patient, des conditions de son plan de santé ou des directives du programme Medicare du gouvernement fédéral.
Ces lignes directrices donnent aux assureurs la possibilité de rejeter de nombreuses demandes de respirateurs, même celles destinées à des patients gravement malades, a déclaré le Dr John Hansen-Flaschen, expert en médecine pulmonaire à l'Université de Pennsylvanie.
Les plans Medicare Advantage financés par le gouvernement et gérés par UnitedHealthcare refusent désormais presque toutes les demandes initiales de ventilateurs, a déclaré le Dr Cathy Lomen-Hoerth, neurologue à l'Université de Californie à San Francisco.
En Virginie occidentale, Dale Harper affirme qu'il a fallu plusieurs mois et un plaidoyer personnel avant que UnitedHealthcare ne couvre un ventilateur pour son fils de 25 ans, Jacob, qui souffre d'une forme rare et agressive de SLA.
Après l'échec des appels du médecin de Jacob, Harper a appelé un numéro figurant sur sa carte d'assurance et a demandé un superviseur.
«J'ai dit: 'Je peux le nourrir, je peux l'aider à aller aux toilettes, je peux le déplacer d'un endroit à un autre'», se souvient un résident de Winfield, en Virginie occidentale. « La seule chose que je ne peux pas faire, c'est respirer pour lui. et il ne peut pas respirer. »
Harper a déclaré que la couverture par ventilateur avait été approuvée moins d’une heure après cet appel au début de l’année dernière.
Les médecins qui s'occupent d'Armant, qui vit à l'extérieur de la Nouvelle-Orléans, affirment qu'ils bénéficient généralement d'une couverture respiratoire décente.
« Personne ne pensait qu'il y aurait un problème », a déclaré Deidre Devier, psychologue expérimental de LSU Health spécialisée dans les troubles cognitifs.
Ils ont demandé une couverture pour la première fois en mai 2022, et Devier a déclaré qu’Armant ne l’avait que depuis environ trois mois vers la fin de cette année. Elle a déclaré qu'une entreprise de dispositifs médicaux avait fourni gratuitement le ventilateur d'Armant pendant que son cas faisait l'objet d'un appel. Mais ces appels ont pris fin.
La fille d'Armant a déclaré qu'elle envisageait de commencer des soins palliatifs, ce qui permettrait une couverture respiratoire mais empêcherait sa mère de consulter ses médecins habituels. Elle recherche également en ligne une machine remise à neuf.
« Elle n'a pas 20 000 dollars » pour acheter la machine, a déclaré Terrellyn Armant.
Les représentants des deux patients bénéficiant d'une couverture UnitedHealthcare ont donné à l'assureur l'autorisation écrite de discuter de leurs cas, mais Soule a refusé de commenter le dossier.
Les complications de la couverture ne se limitent pas à UnitedHealthcare. DeMarco, l'étudiant du Temple, a déclaré qu'Aetna avait rejeté une demande d'un deuxième appareil respiratoire, puis plusieurs appels. Finalement, l'employeur de son père a essentiellement annulé la décision de l'assureur et a autorisé la couverture.
Les médecins recommandent un deuxième ventilateur aux personnes qui utilisent un fauteuil roulant pendant la journée. Cela évite les erreurs de réglage des paramètres de la machine lors du déplacement d'une personne hors de son lit.
« Je suis constamment en colère parce que ma vie et ce que je peux en faire) sont parfois déterminés par les compagnies d'assurance et la bureaucratie », a déclaré DeMarco, 30 ans, qui souffre d'insuffisance respiratoire chronique.
Un représentant d'Aetna a déclaré que la société ne pouvait pas commenter des cas individuels. Mais il a ajouté qu’Aetna couvre les deuxièmes ventilateurs dans certaines circonstances. Le bulletin politique d'Aetna indique qu'ils sont médicalement nécessaires pour les personnes qui ont besoin d'un ventilateur supplémentaire pour leur fauteuil roulant pendant la journée.
Les problèmes de couverture des ventilateurs ont commencé à s'accentuer après que les améliorations technologiques ont rendu les appareils plus faciles à utiliser, selon le Dr Lisa Wolfe, professeur à la Feinberg School of Medicine de Northwestern. Cela a conduit à une augmentation de l’utilisation chez les patients souffrant de maladies qui ne mettent pas immédiatement leur vie en danger.
Elle pense que les assureurs réagissent à cette utilisation accrue.
Les patients SLA sans accès à un ventilateur ont des options limitées. Ils peuvent utiliser un appareil couvert mais qui ne fonctionne pas aussi bien. Ils peuvent obtenir une couverture respiratoire en entrant dans un centre de soins palliatifs ou en subissant une trachéotomie.
Ils pourraient également finir par entrer et sortir des hôpitaux, a déclaré Hansen-Flaschen, le médecin de Penn.
« Ou bien ils meurent prématurément, et c'est une mort misérable parce qu'ils ne peuvent pas respirer », a-t-il déclaré.
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Institut médical Howard Hughes
