Ozempic et des médicaments similaires présentaient un « léger changement » dans leurs habitudes d’achat : « juste moins d’unités il peut comparer l’historique des prescriptions des gens à leurs habitudes d’achat de produits alimentaires.
C’est le genre d’exploration de données qui est probablement possible pour n’importe quelle grande entreprise de vente au détail et de pharmacie – et qui soulève des questions sur la manière dont les dossiers de santé devraient être privés.
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Le détaillant basé à Bentonville, dans l’Arkansas, étudie les changements dans les modèles de vente à l’aide de données anonymisées sur les populations d’acheteurs.
Il peut examiner les changements d’achat parmi les personnes qui prennent le médicament et peut également comparer ces habitudes à celles de personnes similaires qui ne se font pas vacciner.
Walmart est stratégiquement bien placé pour y parvenir. Elle gère à la fois un programme de pharmacie et un réseau d’environ 5 200 magasins à travers les États-Unis, dont environ 3 500 supercentres commerciaux à guichet unique, de sorte que de nombreuses personnes remplissent leurs ordonnances au même endroit où elles achètent de la nourriture.
Mais les ordonnances d’une personne sont plus sensibles sur le plan juridique et éthique que son épicerie moyenne. Les dossiers pharmaceutiques peuvent révéler sans ambages des problèmes de santé que de nombreuses personnes préféreraient garder secrets – non seulement s’ils essaient de perdre du poids, mais s’ils ont obtenu des pilules abortives ou s’ils souffrent de problèmes de santé mentale stigmatisés.
Et si oui, quelles devraient être les limites ?
« L’achat et la vente de données de prescription constituent une question complexe qui équilibre la vie privée des patients, les intérêts commerciaux et la surveillance réglementaire », déclare Tara Sklar, directrice du programme de droit et de politique de la santé à la faculté de droit de l’Université d’Arizona. Au niveau fédéral, dit Sklar, la HIPAA restreint la manière dont les entreprises peuvent divulguer des données de santé liées à un individu.
Walmart promet que ses données seront anonymisées ou dépourvues de détails d’identification qui pourraient être liés à des patients spécifiques.
Malheureusement, l’idée selon laquelle des ensembles de données énormes et complexes peuvent être véritablement « anonymes » est en grande partie une fiction polie. (En l’absence de plus de détails de la part de Walmart, on ne sait pas non plus quel type de consentement du patient aurait pu être donné pour la recherche Ozempic.) « Même les détails anonymisés des ordonnances peuvent en révéler beaucoup sur les individus », explique Sklar.
« Des détails tels que les médicaments, la posologie, le moment choisi, le prescripteur, la pharmacie, etc. peuvent être très spécifiques à un individu, ce qui facilite la réidentification d’une personne. » Plus ces informations sont diffusées largement, plus il y a de chances qu’elles soient utilisées d’une manière non prévue et que les gens puissent voir des détails privés de leur vie exposés.
Walmart est loin d’être la seule entreprise capable de faire ce type d’analyse. Amazon, par exemple, a lancé son propre service de pharmacie fin 2020 dans le cadre d’une initiative plus large en faveur des soins de santé et s’est progressivement lancé dans la vente de produits d’épicerie. Son accès aux données médicales a suscité des inquiétudes parmi les défenseurs de la vie privée.
La confidentialité n’est pas non plus le seul problème sur la table : un récent procès antitrust accuse Amazon d’exploiter ses données pour consolider un monopole de vente au détail. Nous ne savons pas si Amazon utilise les dossiers de santé pour le type de recherche décrit par Walmart – la société n’a pas répondu aux questions de The Verge à ce sujet. Mais les dossiers pharmaceutiques pourraient ajouter une autre source de données puissante à son fonctionnement.
« Les patients ne s’attendent pas à ce que les pharmacies partagent ou vendent des enregistrements de leurs médicaments, anonymisés ou non. »
Sklar note que la HIPAA n’est pas la seule règle en vigueur concernant les dossiers médicaux. La Federal Trade Commission publie également un ensemble de lignes directrices baptisées Principes de pratiques équitables en matière d’information (FIPP) qui mettent l’accent sur la nécessité de garantir que l’utilisation des données de santé par une entreprise est conforme aux attentes des patients.
Et récemment, la FTC a réprimé certains abus de confiance prétendument flagrants, comme le cas de GoodRx, qui aurait permis à Google, Facebook et d’autres sociétés Web de cibler des publicités en utilisant des informations personnelles sur la santé. GoodRx a accepté une interdiction inhabituellement sévère de partager des informations de santé avec des tiers dans le cadre d’un règlement. « Les patients ne s’attendent pas à ce que les pharmacies partagent ou vendent des enregistrements de leurs médicaments, anonymisés ou non », explique Sklar.
Mais dans une économie remplie d’entreprises hautement consolidées qui privilégient un accès illimité aux données, il est difficile de savoir quand les clients peuvent s’attendre à ce que leurs dossiers pharmaceutiques soient utilisés à des fins autres que leurs propres soins de santé – et quelles sont les options dont ils disposent s’ils ne veulent pas de ces données. répandre autour.
Et en plus de tout cela, cette recherche ne nous dit pas vraiment si Ozempic incite les gens à acheter moins de nourriture.
et lorsque les détails accessibles au public sur la recherche sont si maigres, cela est doublement vrai pour toute personne extérieure.
