Indu Navar, PDG et fondatrice de tout, évoque son parcours dans la technologie et son engagement à lutter contre la SLA (sclérose latérale amyotrophique) après la mort de son mari, Peter Cohen. Ce dernier, ancien employé d’Amazon, a été diagnostiqué en 2018 et décédé en 2019. La Fondation Peter Cohen qu’elle a créée a pour objectif d’apporter des solutions technologiques pour mieux comprendre et traiter les maladies neurodégénératives.
Indu Navar possède une solide formation académique avec des diplômes en génie électrique et en informatique. Elle a commencé sa carrière à NASA, faisant partie de l’équipe fondatrice de ce qui est maintenant connu sous le nom de WebMD. Par la suite, elle a lancé une entreprise qui a fonctionné pendant 14 ans avant d’orienter ses efforts vers l’investissement et le conseil.
Son mari, Peter Cohen, a eu une carrière notable chez Amazon où il a travaillé durant environ 18 ans. Il était à l’origine du développement d’Amazon Mechanical Turk, marché innovant sur internet.
La tragédie de la SLA bouleverse leur vie commune
La vie du couple change radicalement lorsque Peter commence à ressentir des complications physiques bénignes qui s’avèrent être liées à un diagnostic bien plus sérieux. « Hé, je pense que quelque chose ne va pas avec ma cheville », se souvient-elle que son mari disait alors qu’en réalité il souffrait d’une pathologie neurologique grave. Après deux années ponctuées par divers examens médicaux coûteux dépassant les 100 000 $, ils découvrent qu’il souffre finalement de SLA, une maladie dégénérative.
Création de la Fondation Peter Cohen dédiée à l’innovation médicale
Face au drame personnel causé par cette maladie méconnue et souvent mal diagnostiquée tardivement comparativement à d’autres affections comme le cancer, Indu décide de fonder la Fondation Peter Cohen. Son ambition est audacieuse : faire avancer la recherche pour améliorer le diagnostic et le traitement des maladies neurologiques telles que la SLA.
Elle se demande « comment cela se trouve dans un état si désastreux où nous n’avons pas fait quelque chose depuis 80 ans ? » À travers sa fondation, elle vise non seulement à honorer la mémoire de son époux mais aussi transformer leur expérience tragique en espoir novateur pour d’autres personnes touchées par ces maladies.
L’utilisation des technologies avancées pour surveiller les patients atteints
La mission actuelle mène Indu vers l’utilisation poussée des capteurs capables d’évaluer les fonctions corporelles essentielles comme « la parole », « la respiration », « la marche » ou encore « la motricité fine ». Ces outils permettent une surveillance continue des patients afin qu’un diagnostic précoce soit possible. En effet, plutôt que d’attendre que l’état s’aggrave au point où il devient visible lors des consultations traditionnelles (« Sur une échelle de 1 à 4… »), ces capteurs collectent activement des données pertinentes concernant chaque patient permettant ainsi aux médecins d’intervenir plus rapidement.
De plus en plus numérisés dans leurs méthodes pratiques via leurs recherches citoyennes dédiées aux proches confrontés aux maladies neurodégénératives (en impliquant plusieurs milliers du quotidien), ils restent connectés grâce à une application tout intégrée facilitant également les échanges entre patients ayant vécu récemment cette épreuve difficile.
Élargissement horizon : Alzheimer et autres luttes imminentes
Fortes du succès croissant associé aux efforts sur la SLA, la Fondation Peter Cohen élargit désormais son champ interventionnel appliquant ses procédés innovants même sur la mythiquement complexe maladie d’Alzheimer – sans négliger Huntington ni Parkinson parmi leurs futures cibles exploratoires significatives.
Finalement, selon Indu, un besoin non satisfait persiste face au désengagement progressif lié aux soins apportés autour. « Si vous ne vous souciez pas réellement des gens, » affirme-t-elle, « vous ne proposeras jamais aucun remède. »
