Utilisation des données Medicare et Medicaid pour la recherche sur l’autisme
Le 7 mai, les National Institutes of Health (NIH) et les Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) ont annoncé que des données de Medicare et de Medicaid seront utilisées pour mener des recherches sur l’autisme. L’initiative vise à explorer les causes profondes du trouble du spectre autistique (TSA) tout en garantissant la confidentialité des informations sensibles.
- Le 7 mai, les NIH et les CMS ont annoncé l'utilisation de données Medicare et Medicaid pour étudier l'autisme.
- Ces données permettront d'examiner l'autisme et d'autres conditions chroniques tout en garantissant la confidentialité.
- Robert F. Kennedy Jr. a souligné l'importance d'une recherche accessible et transparente.
- Un nouveau registre sera mis en place pour suivre les personnes autistes, intégrant toutes les données dans une base consolidée.
Ces données permettront d’examiner non seulement l’autisme mais aussi d’autres conditions chroniques. HHS a insisté sur le fait que cette utilisation sera conforme aux lois sur la confidentialité des données.
Le secrétaire à la santé et aux services sociaux, Robert F. Kennedy Jr., a déclaré : « Nous retirons le rideau – avec une transparence et une responsabilité complètes – pour livrer les réponses honnêtes que les familles ont attendu trop longtemps à entendre ». Cette déclaration souligne l’importance accordée à une recherche accessible et transparente.
Les informations sensibles collectées incluront des dossiers médicaux, des données de réclamation ainsi que des informations provenant d’appareils portables. Un nouveau registre sera mis en place afin de suivre les personnes autistes, intégrant toutes les données dans une base consolidée.
Dr Jay Bhattacharya, directeur du NIH, a ajouté : « Lier CMS revendique les données avec une plate-forme de données NIH réelle sécurisée, pleinement conforme aux lois sur la confidentialité et la sécurité, débloquera des recherches historiques sur les facteurs complexes qui stimulent l’autisme et les maladies chroniques – fournissant finalement des résultats de santé supérieurs aux Américains que nous servons ». Cette approche est essentielle pour améliorer nos connaissances scientifiques tout en respectant la privacité.
Les recherches se concentreront sur les tendances du diagnostic, les résultats liés à divers traitements ainsi que l’accès aux soins nécessaires. Aujourdhui, 1 enfant américain sur 31 est affecté par un trouble du spectre autistique, plus de 25% souffrant d’une forme profonde ou sévère selon HHS.
Cette initiative marque une avancée significative dans le domaine recherché autour de l’autisme aux États-Unis. Elle pourrait contribuer largement à optimiser non seulement le dépistage mais aussi le traitement apporté aux enfants touchés ainsi qu’à leur famille face aux défis économiques engendrés par ces conditions médicales.
