Jean-Marc Généreux, l’ex-juré de « Danse avec les stars », partage son quotidien en tant que père d’une fille atteinte du syndrome de Rett. Sa fille, Francesca, née en 1999, fait face à cette maladie génétique rare qui touche principalement les filles. Avec son épouse France Mousseau, ils s’investissent pour sensibiliser le public et soutenir la recherche sur cette pathologie.
Le syndrome de Rett : une pathologie complexe et méconnue
Née en 1999, Francesca est atteinte du syndrome de Rett, une maladie génétique rare qui a des conséquences dévastatrices sur le développement motrice et cognitive des jeunes filles. Jean-Marc Généreux et son épouse se battent chaque jour pour leur fille tout en soutenant diverses associations afin de mieux faire connaître cette maladie. Le syndrome entraîne une perte progressive des capacités motrices, comme la marche, ainsi que des troubles du langage et des crises d’épilepsie. Selon l’Association Française du Syndrome de Rett (AFSR), il est considéré comme la première cause de polyhandicap d’origine génétique chez les filles en France.
Leur engagement consiste également à récolter des fonds pour faciliter la recherche scientifique concernant ce syndrome encore peu connu du grand public.
Jean-Marc Généreux s’exprime sur le handicap au quotidien
Dans un entretien accordé en 2021, Jean-Marc Généreux a dévoilé sa réalité émotionnelle : « C’est une maladie neurologique envahissante au développement. Elle est née avec. C’est une maladie qui attaque tout le développement ». Il poursuit : « Elle marchait jusqu’à l’âge d’environ quatre ans puis ne marche plus ; elle parlait mais ne parle plus ». Avec beaucoup d’émotion il explique la régression comportementale de sa fille : « Le dernier mot qu’elle ait dit, c’est ‘papa’, cela s’est éteint vers deux ans et demi ». Cette situation difficile amène Jean-Marc à affirmer que Francesca a « les capacités d’une enfant de neuf mois, voire un peu moins ». Pour offrir un cadre adapté à Francesca, ils ont conçu ensemble une maison spécialement aménagée au Canada.
La place emblématique de Jean-Francis dans la fratrie
Moins médiatisé que sa sœur Francesca, Jean-Francis, fils aîné âgé aujourd’hui de 29 ans, vit au Canada après avoir choisi une carrière dans les arts visuels. Bien qu’il soit éloigné des feux des projecteurs familiaux liés à la maladie, il reste néanmoins un soutien essentiel pour ses parents. Dans son ouvrage publié en 2022 intitulé *Reste encore un peu*, Jean-Marc aborde avec sincérité comment sa paternité envers Jean-Francis a été impactée par les défis rencontrés avec Francesca : « Nous avons toujours souhaité épargner notre fils… On lui a demandé… de se protéger ». Ses mots témoignent d’un déséquilibre dépassant souvent le foyer familial : « Pendant des années, il a été relégué… car nous étions accaparés par Francesca », révèle-t-il sans détour.
Cet échange poignant sur la vie familiale enrichit notre compréhension non seulement du parcours médical difficile vécu aux côtés de Francesca mais aussi de l’impact émotionnel sur chaque membre dont l’attention implique souvent sacrifices et réajustements.
