Chapô
Bruce Willis, 67 ans, fait face à la maladie de démence fronto-temporale (FTD), un diagnostic qui a bouleversé sa famille. Son épouse Emma Heming et leurs filles s’adaptent à cette situation difficile, révisant leur mode de vie pour assurer le bien-être de l’acteur.
Un combat familial contre la maladie
Depuis plus de deux ans, la famille Willis est confrontée à un combat déchirant contre une maladie neurodégénérative incurable. Emma Heming a été la première à exprimer son inquiétude concernant des changements de comportement chez Bruce Willis. « Il a toujours été très spontané et très chaleureux, mais il semblait un peu distant, très froid », confie-t-elle dans une interview avec Diane Sawyer l’été dernier. Ce diagnostic inattendu a laissé Emma sous le choc : « Quand le médecin a dit FTD… adios. On est sortis sans rien à quoi se raccrocher ».
Les problèmes rencontrés par Bruce incluent des trous de mémoire et une confusion, qui ont suscité l’inquiétude sur les plateaux de tournage où il était déjà en proie aux signes d’une maladie. La FTD, cousin éloigné d’Alzheimer, nécessite désormais que Bruce prenne sa retraite anticipée.
Une réalité bouleversante pour la famille
À seulement 67 ans, Bruce Willis doit faire face au prix fort d’une existence alterée par cette maladie insidieuse. Emma décrit comment elle cherche des informations sur Internet mais ne trouve que des nouvelles alarmantes. Récemment, elle a pris une décision controversée : installer son mari dans une dépendance de leur maison pour réduire les stimulations et garantir sa sécurité.
La dynamique familiale s’est également modifiée en raison de l’état du père : Rumer Glenn a déclaré sur Instagram que certains jours son père ne la reconnaissait même pas.
Adapter le quotidien face à la démence
Pour braver les défis posés par cette maladie, toute la famille Willis doit adapter son comportement autour de Bruce. Les conseils reçus d’experts en démence sont mis en pratique assidûment : éviter les vêtements sombres qui peuvent sembler menaçants pour lui; porter plutôt des tenues claires est devenu essentiel.
« On m’a dit : pas de tee-shirt noir ; pour une personne atteinte de démence, cela peut ressembler à une tête qui flotte », explique Emma Heming tout en détaillant d’autres gestes simples tels que se positionner sur ses côtés lors des échanges ou utiliser des signaux visuels comme un pouce levé pour communiquer.
Emma se montre protectrice vis-à-vis du regard externe porté sur eux : « Comment voulez-vous qu’aille quelqu’un qui a une FTD ? ». Malgré les souffrances cachées derrière leurs photographies partagées récemment – dont certaines prennent place au bord d’une plage – elle tient ferme : « J’ai décidé de ne pas laisser la maladie écrire notre histoire. Je vais l’écrire moi-même ».
Cette déclaration résume bien l’attitude résiliente qu’essaient d’adopter tous ceux qui entourent Bruce Willis face aux incertitudes du futur incertain dû à cette affection neurologique dévastatrice.
