Colin Farrell a partagé un aperçu très rare de sa vie familiale à l’occasion d’un nouveau documentaire qui sera diffusé sur HBO Max. L’acteur y apparaît aux côtés de Emma Fogarty, une amie de longue date engagée pour la cause des personnes handicapées, alors que tous deux se préparent à courir ensemble un marathon dans The Slightest Touch.
Le film revient sur cette amitié inattendue entre les deux personnes, tout en mettant en lumière le quotidien d’Emma Fogarty, qui vit avec une épidermolyse bulleuse (EB), aussi appelée peau de papillon.
Une maladie qui fragilise la peau
Cette affection peut provoquer des cloques et des déchirures de la peau, même au contact le plus léger. Elle entraîne des plaies extrêmement douloureuses, qui reviennent souvent.
La maladie peut aussi rendre difficiles la plupart des gestes du quotidien, que la majorité des gens ne remarquent même pas.
Dans la bande-annonce de ce documentaire émouvant, la star de Batman confie n’avoir jamais laissé une équipe de tournage approcher de chez lui. Il explique avoir accepté d’y participer pour faire connaître l’EB et soutenir Emma Fogarty.
Un fils atteint du syndrome d’Angelman
Colin Farrell connaît lui-même le quotidien d’une personne en situation de handicap. Son fils aîné, James, est atteint du syndrome d’Angelman, une maladie neurogénétique.
Cette affection rare touche une personne sur 20 000. Les symptômes apparaissent souvent entre six et douze mois. Les personnes concernées ont fréquemment un langage très limité, voire absent, des déficiences intellectuelles importantes et des difficultés d’équilibre ou de marche. L’épilepsie et les troubles du sommeil sont également très fréquents.
Mais l’une des caractéristiques les plus reconnaissables de ce syndrome est que ces personnes sourient et rient souvent, s’enthousiasment pour de petites choses, font preuve d’un entrain communicatif et sont très sociables.
La bande-annonce de The Slightest Touch laisse entrevoir la vie quotidienne de Colin Farrell avec son fils, âgé de 23 ans, que l’acteur a déjà décrit comme « rien d’autre qu’un cadeau ». En 2008, il disait de lui : « Il est, pour autant que je sache, exactement tel qu’il doit être. »
En 2024, il a lancé la Colin Farrell Foundation, en l’honneur de James. Cette fondation apporte un soutien aux adultes atteints de déficiences intellectuelles.
Dans un entretien avec People, Colin Farrell expliquait : « Une fois que votre enfant a 21 ans, il est en quelque sorte livré à lui-même. Toutes les protections mises en place, les classes spécialisées, tout cela disparaît. Vous vous retrouvez avec un jeune adulte qui devrait faire pleinement partie de notre société moderne et qui, le plus souvent, est laissé de côté. »
Il conclut : « Je veux que le monde soit bienveillant avec James. Je veux qu’il le traite avec gentillesse et respect. »
