Sir Patrick Stewart souffrait de la démence à corps de Lewy au moment de sa mort, annoncée le 29 octobre. Figure incontournable d’Hollywood, l’acteur, décédé le 28 octobre à l’âge de 86 ans, était surtout connu pour ses rôles du capitaine Jean-Luc Picard et du professeur Charles Xavier.
La nouvelle n’a été rendue publique que 24 heures après le décès. Dans un message publié sur le compte Instagram officiel de l’acteur, la famille a annoncé « avec une grande tristesse » le décès de Sir Patrick Stewart, survenu à son domicile de Los Angeles, « entouré avec tendresse de sa bien-aimée épouse Sunny », après « un parcours bref et poignant » face à la maladie d’Alzheimer et à la démence à corps de Lewy. Sir Ian McKellen ainsi que Marvel Studios ont rendu hommage à l’acteur.
Le moment où la maladie a commencé à progresser reste inconnu, les diagnostics de Sir Patrick Stewart n’ayant jamais été rendus publics.
Une maladie méconnue ?
Selon The Lewy Body Society, la démence à corps de Lewy toucherait plus d’un million de personnes aux États-Unis. Les premiers symptômes apparaissent généralement entre 50 et 85 ans, et les malades vivent en moyenne cinq à sept ans après le diagnostic.
Il s’agit d’une maladie évolutive, qui représente environ 15 % des cas de démence, toujours selon la Lewy Body Society. Elle touche davantage les personnes de plus de 65 ans, mais environ 10 % des cas de démence précoce, dont les symptômes débutent avant 65 ans, lui sont liés. Elle est souvent confondue avec la maladie d’Alzheimer.
Des symptômes parfois trompeurs
Le LBD Resource Center recense neuf signes majeurs de la pathologie, qui semble plus fréquente chez les hommes que chez les femmes. Parmi eux, les hallucinations visuelles figurent parmi les premiers signes. Selon l’organisation, « elles sont détaillées et ressemblent à des visions tout à fait réelles sur le moment ». Les malades voient souvent des enfants ou de jeunes adultes chez eux, parfois des animaux.
Les troubles du sommeil paradoxal peuvent aussi apparaître des années avant les autres symptômes. Les personnes atteintes peuvent mimer leurs rêves de manière violente ou dangereuse, par exemple en donnant des coups de poing dans le vide.
La vigilance et la pensée fluctuent fortement au cours de la journée. Les mouvements peuvent aussi ressembler à ceux de la maladie de Parkinson, avec une lenteur, des pas plus courts ou un bras qui balance moins en marchant. La différence réside dans le calendrier : dans la maladie de Parkinson, les troubles moteurs apparaissent généralement des années avant les troubles cognitifs, alors que dans la démence à corps de Lewy, les deux surviennent à peu près en même temps.
Les malades ont aussi une forte sensibilité aux médicaments antipsychotiques, souvent prescrits contre l’agitation ou la confusion. Selon les experts, ces traitements peuvent être dangereux : « Les antipsychotiques standards peuvent provoquer une aggravation soudaine des symptômes moteurs, une sédation extrême, une forte fièvre, ou un syndrome malin des neuroleptiques, potentiellement mortel. »
Enfin, les troubles de la pression artérielle et de la régulation de la température corporelle sont courants. Certains malades peuvent se sentir étourdis en se levant, transpirer excessivement ou, au contraire, ne pas transpirer assez. Les experts soulignent qu’un sentiment que « quelque chose ne va pas » peut précéder de plusieurs mois, voire de plusieurs années, la reconnaissance de la maladie par l’entourage : « Vous avez peut-être senti pendant des mois, voire des années, que quelque chose n’allait pas, sans pouvoir mettre le doigt sur ce qui n’allait pas. »
