Emma Heming Willis, l’épouse de Bruce Willis, aurait pris la décision de faire don du cerveau de l’acteur à la science après son décès, selon plusieurs médias. Mais une telle décision est-elle possible au regard de la loi? La réponse dépend du lieu de résidence de l’acteur et de sa propre volonté, qui n’a pas été rendue publique.
En matière de don d’organes à la science, la France et les États-Unis appliquent des principes radicalement opposés. La loi Caillavet, entrée en vigueur en 1976, repose sur un consentement présumé : toute personne est donneuse par principe et doit exprimer de son vivant son refus si elle ne souhaite pas l’être. L’Uniform Anatomical Gift Act (UAGA) de 1968 fonctionne à l’inverse, sur le principe du consentement explicite. Un citoyen américain doit donc exprimer activement sa volonté, et à défaut, sa famille peut décider à sa place après sa mort.
Le UAGA n’est pas une loi fédérale, et chaque État est libre de l’adopter et de le modifier. Bruce Willis étant un citoyen californien domicilié à Los Angeles, c’est le texte de cet État qui s’applique. Tant que l’acteur est vivant, c’est à lui seul de décider. Deux autres personnes peuvent toutefois être dépositaires de cette volonté : le mandataire de santé, si son mandat le permet expressément, et le tuteur du donneur. Dans le livre d’Emma Heming, « Le voyage inattendu », paru le 11 juin, où elle raconte son parcours d’« aidante » ou de « partenaire de soin », rien n’indique qu’elle ait obtenu le rôle de mandataire de santé ou de tutrice.
Une maladie qui limite la communication
Le diagnostic de démence frontotemporale a été posé en 2023, mettant fin à plusieurs années d’errance médicale. Selon le média pakistanais The Express Tribune, l’acteur ne pouvait plus « parler, lire ou marcher ». Il a été placé dans une résidence adaptée à sa santé, à proximité du domicile familial, une décision « déchirante » prise par sa femme. Dans un entretien accordé à la chaîne américaine ABC en août, Emma Heming a expliqué ses motivations : « Je savais avant tout que Bruce souhaiterait cela pour nos filles. Il voudrait qu’elles vivent dans un foyer plus adapté à leurs besoins, et non aux siens. »
Dans son livre, elle décrit aussi les difficultés quotidiennes : « Il ne peut pas communiquer avec moi, et je dois donc m’en remettre à mon jugement personnel pour absolument toutes les décisions le concernant. Je ne peux pas lui demander comment il se sent, ce qui ne va pas, ni s’il a mal quelque part. » Cette absence de langage ne suffit pas à le déclarer majeur incapable, c’est-à-dire incapable de prendre des décisions en raison d’une altération de ses facultés mentales. Aucune décision de justice n’a d’ailleurs été rendue en ce sens, et, à la connaissance du grand public, Bruce Willis n’a jamais été placé sous tutelle.
Une volonté qui n’a pas été rendue publique
Si Bruce Willis n’a pas exprimé sa volonté avant de devenir non verbal, personne d’autre que lui ne peut décider à sa place tant qu’il est en vie. Il n’a pas non plus été rendu public qu’il aurait manifesté une telle décision depuis le diagnostic de 2023. Lorsque plusieurs médias affirment qu’Emma Heming a décidé de faire don de son cerveau après sa mort, après concertation avec le reste de la famille, dont Demi Moore et ses filles, il ne s’agit que d’un souhait, d’une intention morale, sans valeur juridique.
Dans les faits, Emma Heming n’a jamais pris cette décision. Le livre aborde bien le don du cerveau et ses bénéfices pour la recherche sur la démence frontotemporale, mais il n’affirme nulle part qu’elle a décidé d’y procéder, ni du vivant de Bruce ni après sa mort.
Et si Bruce Willis venait à mourir ?
La situation changerait à son décès. La loi californienne prévoit alors que la famille obtient le pouvoir de décider, selon un ordre de priorité défini à l’avance. Le mandataire de santé vient en premier, mais son identité n’est pas connue du grand public. Suivent le conjoint, c’est-à-dire Emma Heming, puis les filles majeures de l’acteur : Rumer Glenn, Scout LaRue et Tallulah Belle. D’après ce que l’épouse de Bruce Willis indique dans son livre sur les avantages du don du cerveau, il y a fort à parier qu’elle décidera effectivement de faire ce don. Pour l’heure, l’acteur est vivant.
