Le Téléthon perd l’un de ses cofondateurs. Pierre Birambeau est décédé mercredi 28 octobre, à l’âge de 84 ans, a annoncé le conseil d’administration de l’AFM-Téléthon dans un communiqué publié jeudi 29 octobre. L’association s’apprête à fêter les 40 ans du marathon caritatif, dans une édition spéciale diffusée les 4 et 5 décembre sur les chaînes du service public.
Dans ce communiqué, la présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, rend hommage à « une personnalité hors du commun dont la créativité et l’audace ont fait du Téléthon français, l’événement unique au monde qu’il est aujourd’hui ». Elle souligne que « comme nous tous, Pierre était déterminé à ne pas laisser la maladie gagner et il a dédié toute sa vie au combat de l’Association ». Pierre Birambeau a dirigé le Téléthon de 1987 à 2002 et a consacré une grande partie de sa vie à la lutte contre les maladies rares.
Les origines du Téléthon
En 1978, le destin de Pierre Birambeau bascule lorsque son fils Damien, âgé de 5 ans, est diagnostiqué d’une myopathie de Duchenne. Ancien dirigeant d’une fonderie d’aluminium, il se rapproche alors de l’Association française contre les myopathies (AFM), où il rencontre Bernard Barataud. Ensemble, ils imaginent un événement capable de récolter de grandes sommes pour financer la recherche contre les maladies rares.
En 1986, Pierre Birambeau découvre le fonctionnement du Téléthon américain lors d’un voyage aux États-Unis avec sa famille. L’année suivante, de retour en France, il parvient à convaincre la télévision publique de soutenir leur initiative avec Bernard Barataud. Le 4 décembre 1987, la toute première édition du Téléthon français, également une première en Europe, est lancée sur les ondes de l’audiovisuel public.
Le succès ne se dément pas depuis, près de quarante ans après cette première édition. En 2025, l’édition parrainée par Santa a permis de récolter 100,5 millions d’euros au profit de la recherche sur les maladies génétiques rares.
Patrick Fiori parrain de la 40e édition
Dans son communiqué, Laurence Tiennot-Herment salue le travail accompli par les deux hommes : « Ils ont réussi là où personne n’attendait une association de malades et parents de malades. Grâce à leur vision, la génétique est devenue médecine, les maladies rares sont sorties de l’oubli et du désert scientifique et médical, elles sont devenues le fer de lance de l’innovation thérapeutique. »
Cette année, Patrick Fiori a été choisi pour parrainer l’édition anniversaire des 40 ans du Téléthon. Le chanteur devra battre un record : 106 696 532 euros, le montant le plus élevé jamais collecté par le Téléthon, atteint en 2006.
