Le comédien Patrick Stewart, connu pour ses rôles du professeur Xavier dans X-Men et du capitaine Picard dans Star Trek, est mort à l’âge de 86 ans. L’annonce de son décès, tombée jeudi 29 octobre, a ému bien au-delà des amateurs de cinéma et de science-fiction. Ses proches parlent d’«un bref et poignant combat», et beaucoup se demandent désormais de quelle maladie il souffrait : la démence à corps de Lewy.

Le nom de cette pathologie reste peu familier. Pourtant, selon France Alzheimer, jusqu’à 250 000 personnes seraient concernées en France, pour la plupart des personnes âgées. Elle représente la deuxième maladie neurocognitive la plus répandue, juste derrière Alzheimer, tout en restant l’une des plus mal identifiées. Patrick Stewart n’est pas le premier visage connu à avoir été rattrapé par ce mal. Nathalie Baye en a souffert, tout comme la présentatrice Catherine Laborde, ou encore le comédien américain Robin Williams, qui en est également décédé. Ces exemples rappellent que personne n’est épargné, célébrité ou non.
Qu’est-ce que la démence à corps de Lewy ?
Les symptômes de cette maladie ressemblent à ceux d’autres pathologies, et c’est là que le diagnostic se complique. Selon la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau, la maladie à corps de Lewy reprend une partie des symptômes d’Alzheimer et de Parkinson. France Alzheimer en dresse la liste : une démarche qui traîne, des blocages, des troubles de l’équilibre puis des chutes, un visage figé et une voix qui perd en intensité. S’y ajoutent des difficultés à raisonner, des sautes d’humeur et parfois une dépression.
Avec le temps, ces signes s’aggravent. Le stade final se traduit par une dépendance presque totale, précise l’association. La fondation décrit également une démence proche de celle d’Alzheimer, des variations marquées de l’attention et de la vigilance, des hallucinations visuelles qui reviennent, parfois de l’agressivité, ainsi que des chutes à répétition.
Quels sont les traitements possibles ?
Une fois le diagnostic posé, l’espérance de vie se situe en moyenne entre cinq et huit ans, d’après les études. La recherche n’a toutefois pas encore trouvé de moyen d’enrayer la maladie. La prise en charge se limite donc à calmer les symptômes, faute de traitement dédié.
De son côté, l’Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy dénonce une véritable errance médicale pour les malades et leurs proches.